Le lupus systémique, ce mal auto-immun trop souvent ignoré, est une maladie cruelle dans son fonctionnement comme dans son traitement social. On l’appelle « le grand imitateur » parce qu’il mime les symptômes de nombreuses autres maladies, mais on devrait aussi l’appeler « le grand négligé », tant il est marginalisé dans les politiques de santé, dans la recherche médicale et dans les mentalités collectives.
Cette pathologie, qui pousse le système immunitaire à attaquer les organes et les tissus sains, touche en majorité des femmes et très souvent des femmes racisées, un fait qui n’est pas anodin dans le silence qui entoure sa reconnaissance.
Douleurs articulaires chroniques, fatigue extrême, lésions cutanées, fièvres inexpliquées, atteintes rénales : le corps devient un champ de bataille permanent, mais ce combat reste solitaire, presque clandestin. À l’heure où l’on parle d’équité en santé, de reconnaissance de toutes les souffrances, le lupus continue de faire partie des maladies qu’on croit exagérées, voire psychosomatiques. Quelle ironie pour une maladie qui détruit de l’intérieur !
La médecine peine à s’adapter. Les diagnostics sont longs, parfois erronés. Le personnel soignant est souvent mal formé pour détecter cette affection, et certains patients doivent se battre pendant des années avant d’obtenir une prise en charge digne de ce nom. Pendant ce temps, l’inflammation silencieuse fait ses ravages, et l’on distribue parfois des traitements sans réelle individualisation, tant l’arsenal thérapeutique reste limité.
Et puis il y a l’absence flagrante de médiatisation. Quand parle-t-on du lupus à la télévision, dans les programmes de sensibilisation ? Où sont les campagnes nationales de prévention, les conférences sur l’impact de cette maladie sur la santé mentale, l’accès à l’emploi ou les droits sociaux ? Si la société se mobilise pour d’autres pathologies, souvent plus visibles ou plus médiatisées, le lupus, lui, reste une zone d’ombre, une maladie jugée « trop complexe » pour susciter de l’empathie à grande échelle.
On pourrait croire que la science progresse, mais même là, la recherche sur le lupus avance à pas lents. Les financements restent insuffisants, les essais cliniques trop rares, les traitements innovants encore trop inaccessibles. Et pourtant, les besoins sont urgents. Le lupus tue, le lupus handicape, le lupus isole. Et pendant ce temps, des patients souffrent dans l’indifférence quasi totale.
Il est temps de sortir de cette passivité complice. Il est temps d’imposer le lupus systémique dans l’agenda des priorités sanitaires. Car ignorer cette maladie, c’est mépriser des milliers de vies prises au piège d’un système immunitaire devenu tyran et d’un système de santé devenu sourd.
Article opinion écrit par le créateur de contenu : Papis Diop.
Mis en ligne : 01/05/2025
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